E fundit!

11:24 Aktualitet

Bordi i Transparencës merr vendimin/ Ja çmimet e reja për karburantet

Bordi i Transparencës ka njoftuar se çmimi i shitjes me pa...

Nga Tanush Çaushi/ Pacientët me Sklerozë Multiple në Shqipëri, pa mbështetje nga shteti

26 Dhjetor 2021, 19:24, Lifestyle CNA

Skleroza Multiple është një sëmundje tipike autoimune e sistemit nervor qëndror. Shkaqet e kësaj sëmundjeje janë ende të panjohura, por simptomat janë të mirëstudiuara. Më së shumti kjo sëmundje shkakton paaftesi në sistemim motorik, ku pacienti kalon nga njëra fazë në tjetrën me kalimin e viteve në një paaftësi të plotë.

Si fillim shkaktohen probleme në humbjen e ekuilibrit dhe vështirësi në ecje. Sapo pesë vitet e para kalojnë arrihet në përdorimin e mbështësve nga njera anë, pastaj dy anë, karroce dhe në fund pacienti dergjet në shtrat i paaftë plotësisht. Kjo është rruga normale nëse nuk merret mjekimi dhe trajtimi i duhur për të bërë të mundur përmirësimin e simptomave:

Sigurisht që nga njëri pacient në tjetrin kjo gjë është e ndryshme, pasi SM është e ndryshme në secilin pacient. Përveç pjesës së dëmtimit motorik, mund të ketë dëmtim edhe në pjesë të tjera siç janë shikimi, aftësia seksuale, gëlltitja etj.

Jeta e pacientëve me Skleroze Multiple në Shqipëri është në një situatë shumë të vështirë. Duke qenë se fataliteti i kësaj sëmundjeje nis në një moshë kur nevojat janë të mëdha (e së shumti kjo sëmundje shfaqet në moshat 20 deri 40 vjeç), pikërisht në momentin kur çiftet e rinj krijojnë familjen para tyre shfaqet një problem shumë i madh për jetën e tyre : paaftesia për kyerjen e veprimeve të caktuara.

Edhe pse është një sëmundje e rëndë, përseri nga studimet shkencore të deritanishme dhe medikamentet e reja është rritur në mënyrë të ndjeshme kohëzgjatja e arritjes së paaftesisë. Kjo nëpër vendet e zhvilluara madje edhe ato fqinje arrihet nëpërmjet medikamenteve të shumta në numër, me cilësi të lartë në ndalimin e relapseve, fizioterapi, mbështetje psikologjike dhe sociale dhe rehabilitimin me anë të programeve tek Qendrat e Rehabilitimit.

Në Shqipëri, i vetmi trajtim është me dy imunomodulatore të miratuar nga shteti shqiptar dhe të rimbursueshëm. Por, ndërsa edhe në Kosovë, Mal i Zi, Maqedoni ka një numër të madh medikamentesh që shteti i ofron në Shqipëri ka vetëm dy të tilla. Nga vetë karakteristikat e kësaj sëmundjeje ku pacientet reagojne ndryshe ndaj medikamenteve, përdorimi i vetëm dy medikamenteve bën që paaftësia të shfaqet masivisht në këta pacientë.

Kjo bën që pacientët shqiptarë që të rinj të arrijnë në shkallë të lartë paaftësie. Edhe pse kërkesa nga mjekët shqiptare në mënyrë konstante ka qenë për shtimin e numrit të medikamenteve, përsëri kjo çështje mbetet kritike dhe e pazgjidhur.

Sipas studimeve shkencore, përfitimet nga fizioterapia janë shumë të medha. Por, mungon shërbimi falas për këta pacientë.

Në këtë mënyrë edhe ky lloj faktori për pacientët nuk ndikon pozitivisht. Kështu sipas studimeve të vetë mjekëve shqiptarë neurologe, fizioterapia ndikon pozitivisht në rritjen e cilësisë së jetesës së pacientëve dhe në mirëmbajtjen e sistemit motorik.

Mungesa e punësimit është evidente për këtë komunitet pacientësh. Edhe në rastet ku merret ndihma sociale, ajo është në vlera minimale 10,000 lekë në muaj.

Në Shqipëri nuk ka asnjë qender rehabilitimi të mirëfilltë për sëmundjet autoimune. E vetmja është QSUT, e cila funksionon vetëm me dhënien e ilaçeve dhe trajtimit të relapseve.

Jeta e pacientëve në Shqipëri është e vështirë dhe mungesa e dorës së shtetit ka qenë dhe është evidente. Nëse terapite e menaxhimit të sëmundjes do të aplikoheshin tek pacientët, atëherë jeta e tyre do të përmirësohej dhe ata do të mund të punonin dhe ti shërbenin familjes dhe shoqerisë.